Día Mundial para la Concientización de la Epilepsia: la enfermedad también puede presentarse después de los 60

Por Nora Bär

Fuente: El Destape

Conocida desde los albores de la humanidad (el primer registro data de hace 4000 años, en el  Código de Hammurabi, del 2000 antes de nuestra era) y a pesar de todo lo que hoy se sabe sobre una de las patologías neurológicas más prevalentes, la epilepsia sigue siendo una enfermedad vergonzante y que se mantiene en secreto.

“La epilepsia está estigmatizada en todo el mundo, no solo en países en vías de desarrollo –afirma Alfredo Thomson, jefe del Centro de Epilepsia del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro e Ineco–. También en el primer mundo la gente con epilepsia tiene dificultad para acceder al trabajo o a la educación”.

"Aunque hubo avances revolucionarios en el conocimiento a lo largo del último siglo, sigue habiendo prejuicios y actitudes discriminatorias hacia el paciente –coincide Silvia Kochen, investigadora principal del Conicet, profesora adjunta de Neurología en la UBA, directora de la Unidad Ejecutora de Estudios en Neurociencia y Sistemas Complejos (ENyS) y del Centro de Epilepsia del Hospital El Cruce–. Tal vez lo que provoca tantos errores conceptuales es que cuando uno ve a alguien con una crisis de epilepsia, es como que esa persona de repente se transforma en otra: puede tener actividades automáticas y mueve las manos, pierde contacto con la realidad, tiene lenguaje espontáneo o cambia actitudes faciales, durante uno o dos minutos se puede poner cianótica [de color azul], porque no le llega el aire, o tiene espuma en la boca porque sufre una contractura en la mandíbula que no le permite tragar la saliva”.

Padecida por personajes célebres, como Julio César, Alejandro Magno, Napoleón o Dostoievski, y caracterizada por descargas eléctricas anormales en el cerebro, la epilepsia provoca convulsiones, comportamientos y sensaciones inusuales, y a veces, pérdida de conciencia. “La gente cree que epilepsia son convulsiones, pero el 70% no las padece –explica Thomson–. El 70% las controla con medicación y hace una vida absolutamente normal, y aquellos que no las controlan, pueden operarse y se curan. Lo que pasa es que por el estigma que pesa sobre ella, las personas no lo comentan porque se sienten discriminadas. La sociedad tiene poca información sobre esta patología”.

Una patología controlable

Datos de la Organización Mundial de la Salud muestran que afecta a alrededor del 1% de la población y que esa discriminación se da en todas las esferas sociales. “Si yo fuera ciudadano, inglés, francés, alemán o italiano, quisiera hacer un posgrado de alguna disciplina y contara que tengo epilepsia, me dirían que vuelva al año siguiente, porque no hay vacantes –ilustra Thomson–. Eso ocurre en todo el mundo. Sin embargo, la epilepsia es la enfermedad neurológica más común en niños y es la segunda más frecuente en adultos después del accidente cerebrovascular”.

“La gran mayoría de los pacientes anda muy bien y responde al tratamiento; sin embargo, no importa a qué nivel socioeconómico pertenezcan, suelen ocultarlo –agrega Kochen–, porque circulan cosas que no son ciertas, como por ejemplo atribuirle a un paciente con diagnóstico de epilepsia problemas emocionales o determinado tipo de personalidad. Eso es falso. No hay ningún trabajo científico que lo avale”.

La epilepsia puede empezar en cualquier momento de la vida, pero  hay dos etapas en las que es más frecuente: durante el primer año y después de los 60. Y cuando se comparan estos dos momentos, la posibilidad de que empiece después de los 60 es seis veces mayor. En los chicos, son más frecuentes las crisis convulsivas, y en los mayores, las que no lo son, excepto que carezcan de tratamiento. “Si tengo una crisis epiléptica no convulsiva y no me trato adecuadamente, es probable que tenga una convulsión”, aclara Thomson.

Mitos y verdades

Hay dos familias de crisis epilépticas: las focales y las generalizadas. En las primeras, el “cortocircuito” está en un hemisferio cerebral; en las segundas, en todo el cerebro. Los chicos tienen más crisis generalizadas, y los adolescentes y adultos tienen crisis focales no convulsivas.

Pese a los mitos que circulan, la epilepsia no afecta el intelecto. “No produce alteraciones cognitivas, excepto que no se esté bajo tratamiento o la medicación tenga efectos adversos –explica Thomson–. Por suerte, en la Argentina contamos con 25 drogas para la epilepsia y somos el único país de América latina que desde 2009 tiene una ley de epilepsia que permite disminuir la discriminación y facilita el acceso a la medicación”.

Cuando no hay convulsiones, la epilepsia puede manifestarse con pérdida del conocimiento. “Puede ocurrir que uno se desmaye y se caiga al suelo, o que durante uno o dos minutos se mantenga con los ojos abiertos y se ‘desconecte’ –explica el neurólogo–. Normalmente, uno sabe lo que está haciendo y dónde está sin hacer ningún esfuerzo particular. La epilepsia nos corta la conexión con el entorno. Durante una crisis se mantiene la mirada fija, los ojos abiertos y uno no sabe lo que dice ni entiende lo que le dicen, aunque no se cae al suelo ni se sacude. Luego, cuando tiene más de 60 años, puede seguir confuso durante algunos días, entonces se cree que la persona tiene enfermedad de Alzheimer. Por eso, el mayor problema es el desconocimiento. Si tengo 40 años y estoy en la calle, de acuerdo a cómo voy vestido o a mi aspecto físico van a creer que estoy alcoholizado, drogado o loco. Y si tengo una crisis convulsiva y me caigo, los que me rodean no saben qué hacer”.

Y agrega Kochen: “Cuando un paciente comienza con crisis de epilepsia después de los 60, suele haber un gran retraso en su diagnóstico. Inclusive hemos visto casos de los que se cree que se deben a problemas emocionales, demencia o trastornos vasculares, y en realidad son epilepsias no diagnosticadas porque no se piensan como posibilidad”.

Alrededor del 98% de las crisis epilépticas son autolimitadas; es decir, que se detienen solas. No hay que hacer nada, solo evitar que la persona se golpee. “No hay que introducir nada en la boca porque nadie se secciona la lengua por una convulsión, se traga la lengua ni se le van los ojos a la nuca –subraya Thomson–. Cuando usted le pregunta a una persona cuánto duró la convulsión, si es un familiar piensa que es una eternidad; sin embargo, duran en promedio 59 segundos”.

Contrariamente a lo que se supone, las crisis epilépticas no matan neuronas ni dejan secuelas; los riesgos pueden surgir de las circunstancias en la que se producen. Si ocurren cruzando una avenida, en el mar, en la pileta o en el río, con el agua por la cintura, pueden costar la vida. Lo mismo si suceden mientras se está manejando una bicicleta o un auto. Pero las personas con epilepsia pueden manejar vehículos si están dentro del 70% de los que controlan sus crisis.

Desconocimiento

“El problema más grande que tenemos con la epilepsia es la ignorancia –insiste Thomson–. Existe en todo el mundo y los pacientes no están bien tratados. En 1997, la Liga Internacional de Epilepsia, la Organización Mundial de la Salud y el Buró Internacional hizo una campaña que se llamó ‘sacar la epilepsia de las sombras’. Y eligió cuatro países testigo: China, Zimbabue, Senegal y la Argentina. El único que publicó los datos fue China y allí solo el 25% de las personas con epilepsia recibían medicación en forma regular”.

¿Se cura la epilepsia? Hay cuadros “dependientes de la edad” en los que las personas a cierta edad dejan de tener crisis. La cirugía también puede curarla. Pero por lo general, aunque se pueden estar muchos años sin crisis, si se abandona la medicación, hay riesgo de que vuelvan. Por eso y dado que las drogas modernas son poco tóxicas, en la mayoría de los países se trata de mantener el tratamiento en forma crónica. “Hay algunas que se pueden tomar una vez por día y con con un examen de sangre anual como control no se corre riesgo”, explica Thomson.